Una Rosa nel Deserto
Dal luglio 2019, con il progetto «UNA ROSA NEL DESERTO» la nostra Fondazione sostiene il programma della Fondazione Soleterre per la gestione della Rainbow Family Home (RFH) a Gulu, Uganda, in coordinamento con il St. Mary Lacor Hospital.
La RFH è una casa di accoglienza per bambini malati di cancro e i loro familiari, ai quali è offerto vitto e alloggio gratuiti, i trasporti, nonché servizi di supporto psicologico ai bambini e ai familiari, garantendo anche attività di sostegno scolastico ai bambini in età scolare e attività ricreative e di formazione.
Insomma uno spazio il più sereno possibile in cui vivere durante le cure, per i piccoli pazienti e le loro famiglie provenienti da tutta la regione a nord del Nilo Vittoria.
Il progetto “Una Rosa nel Deserto” ha avuto un impatto importante sulle capacità operative della RFH, determinato un notevole potenziamento della qualità e della quantità dei servizi offerti.
Il numero di bambini ospitati è salito dai 95 del 2018 a 219 nel 2021 e sono già 183 i bambini e le famiglie ospitati nel solo primo semestre 2022.
Nel primo triennio (luglio 2019 – giugno 2022) sono migliorati significativamente tutti gli indicatori di diagnosi precoce che di aderenza alle cure. Grazie alla formazione dei medici di base nei centri di salute comunitaria, attivata a partire dal 2020, le diagnosi di tumore sono notevolmente aumentate: da 51 nuovi casi diagnosticati nel 2018 si è passati a 121 nel 2021 (+137%) e i dati del I semestre del 2022 (81 nuovi casi) fanno prevedere che la tendenza all’aumento continuerà in maniera stabile.
Dai dati del St. Mary’s Hospital Lacor, il tasso di mortalità dei bambini oncologici nel 2018 era del 60%. Anche grazie al miglioramento della quality of care, nel 2021 (a parità di criteri di misura) il tasso di mortalità è sceso al 30%, che resta purtroppo un dato ancora inaccettabile e troppo elevato rispetto al primo mondo.
Il tasso di abbandono delle cure è sceso ulteriormente, dal 7,8% del 2018 allo 0% del 2021 e del I semestre 2022; il conseguente miglioramento dell’aderenza alle cure ha contribuito ad aumentare sensibilmente il tasso di sopravvivenza e guarigione.
Il Progetto alimenta anche un Fondo di Emergenza per aiutare le famiglie più bisognose per i trasporti in una area vastissima, da e per il St. Mary Lacor Hospital e, qualora necessario, il Uganda Cancer Institute di Kampala. Il Fondo sostiene inoltre le famiglie nel momento del lutto per bambini che non sono sopravvissuti.
Rosa Prístina e Soleterre, valutando molto positivamente l’efficacia del lavoro svolto insieme, hanno deciso di proseguire e potenziare il Progetto per il triennio luglio 2022 – giugno 2025.
